Konsten att slåss för ett sjukt barn

Vi som kallar oss författare har en fantastisk möjlighet som vi kanske alltför sällan utnyttjar – konsten att i ett skönlitterärt verk infoga funderingar om och kritik mot det vi tycker är fel och orättvist. Många av mina kolleger tycker att tanken är obehaglig, för mig som gammal journalist vore det direkt tjänstefel att låta bli när jag har chansen.

I min nya roman ”Besökaren”, är huvudkaraktären Tristan Heckscher och hans fru Ann föräldrar till en gravt utvecklingsstörd pojke – Roman. Roman är oförmögen att kommunicera, han sitter i rullstol och är beroende av hjälp 24 timmar om dygnet.

Omslag Besökaren

Besökaren är grundad på en verklighetshistoria om hur en författare (jag) blir utsatt för en kvinnlig stalker. Den är lika mycket grundad på en verklighet om hur föräldrar till ett utvecklingsstört barn får slita ihjäl sig, medan samhället lägger tyngden på dem.

Min goda vän Lena har varit förebild i historien. Som kämpande mamma har hon förklarat och visat för mig hur den oändliga och dagliga kampen mot myndigheter och samhälle fungerar när man har ett barn som inte kan gå, stå, prata eller uttrycka sig. Lena har visat hur samhället kräver att hon ger upp sitt liv för att tvingas starta ett företag, anställa assistenter som ska bo hemma hos henne dygnet runt. Hur hon ska lära sig och förstå arbetsgivarens alla skyldigheter, vara ansvarig för arbetsscheman, utvecklings- och lönesamtal och semesterplaneringar.

Allt för att hon inte fick ett barn som var lika friskt som ditt eller mitt.

Sverige är enligt alla undersökningar ett av världens bästa länder att vara medborgare i, bo och vistas i. Vi är en så kallad demokrati, vi har ett – om än nu kraftigt urholkat – socialt skyddsnät och ingen ska behöva känna sig rädd eller osäker, enligt våra gamla normer.

Men – ingen är bättre än vad man presterade dagen innan, ingen kan leva på gamla lagrar. Numera ser vi dagligen frusna tiggare på våra gator, vi möts av alarmerande rapporter om hur barnen har det på dagis och i skolor, hur gamlingar får sår av svidande kissblöjor på privata äldreboenden där vinst går före allt.

Sverige är inte vad det har varit.

Förr kunde föräldrar till svårt sjuka barn, med kval och dåligt samvete, lämna dem till hem där de blev väl omhändertagna.

I dag förväntas dessa föräldrar ge upp sina liv för att bli vd:ar för företaget Sköt mitt barn. Och om de stampar med fötterna kan de någon enstaka gång få avlastning i form av ett korttidshem, så att de kan få resa bort över helgen och vara som alla andra.

Men bara över helgen. Inte mer.

För många blir konsekvenserna ödesdigra. Det egna livet får stå tillbaka för kampen för barnet, mot samhället. Många orkar inte, resultatet blir skilsmässa och den ena parten blir ännu hårdare belastad.

Vi lever i en tid med många problem. Det är en orolig värld, för första gången ser vi på allvar tiggare på våra gator, torg och bussar. Tevenyheterna informerar oss om varför och att det hela är ett EU-relaterat problem.

I skuggan hamnar bland andra föräldrarna till de skadade barnen, de som fått ge upp allt för att försvara ett sjukt barn de älskar.

Värt att tänka på.

 

 

 

 

 

 

Omslag Besökaren

4 svar på ”Konsten att slåss för ett sjukt barn

  1. Tiggarna på gatorna är inget som speglar vårt samhälle, det är Rumäniens samhälle, inget annat, och inget vi kan stå till svars för. Och inget vi kan jobba bort heller eftersom nya kommer in hela tiden.

  2. Hej!

    Tack för att du tänker på de utsatta!

    Med en strokeförlamad hustru kunde jag se vilka det var som fick stå för saneringen av svensk ekonomi på 90-talet. Den ena hjälpen efter den andra till de hjälplösa drogs undan. Det fortsätter nu på samma vis; måhända ska pengarna användas till medelklassens röster och resor till New York.

    Göran

Kommentarer är stängda.